A esposa do cantor Zé Vaqueiro, Ingra Soares, veio às redes sociais celebrar os dez meses de vida do filho caçula Arthur. Ela abriu uma cainha de perguntas no Instagram nesta sexta-feira (24), para responder às dúvidas dos seguidores quanto ao estado de saúde do filho.
O pequeno nasceu em julho de 2023 com Síndrome de Patau. Desde o nascimento, Arthur ficou internado. Ele chegou a passar um breve período em casa, mas teve que ser levado às pressas ao hospital após uma parada cardíaca.
Uma fã perguntou: “Por que falam que não é compatível com a vida?”, se referindo a malformação congênita. A influencer explica o que é a síndrome e como ela atinge a saúde do bebê.
“A trissomia do cromossomo 13 (ou síndrome de Patau) é uma síndrome genética rara caracterizada pela presença de um cromossomo 13 extra. Em vez de ter duas cópias do cromossomo 13, como ocorre na maioria da população, o indivíduo apresenta três cópias, o que leva a diversas alterações de desenvolvimento e de saúde, como malformação congênita, podendo comprometer vários órgãos”, explica Ingra.
Ela aproveitou para listar algumas das anomalias físicas vistas no filho: “A Síndrome de Patau resulta em uma gama de anomalias físicas, como fenda labial, dedos extras e baixo tônus muscular, além de defeitos cardíacos, problemas neurológicos e respiratórios”.
Arthur teria sofrido uma parada cardíaca “por conta do sistema nervoso central” que lida com muita apneia, distúrbio do sono que afeta a respiração de uma pessoa. Isso faz com que a pessoa deixe de respirar uma ou mais vezes ao longo do dia.
Ingra explica que sabia que havia anomalias desde o ultrassom: “Soube na primeira morfológica que existia alguma alteração, e precisava de muita atenção. Então procurei os melhores profissionais para me ajudar no diagnóstico”.
A influencer explicar que se trata de um acompanhamento para a vida toda, não sendo possível reverter a situação do filho e que os tratamentos são visando aliviar o sofrimento causado por uma doença grave.
“O tratamento para a Síndrome de Patau requer cuidados de uma equipe multidisciplinar, como pediatras, geneticistas, cardiologistas, neurologistas, entre outros… O tratamento será paliativo”, explica.
Ingra afirma que vem documentando sua vivência com o filho devido à falta de informações sobre a doença. “Quando soube do diagnóstico fui correndo para o Google para saber mais sobre. Porém, não tem nada a não ser síndrome compatível com a vida. E os médicos também não sabem muito, somente o que já está no Google”, diz.
“Mas se você procurar hoje no Google é uma das síndromes mais pesquisadas depois que aconteceu com o nosso filho. Tomou uma visibilidade enorme”, finaliza.